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這種罕見疾病讓高三男生差點和高考擦肩而過

【來源:寧波晚報】

醫護人員為小剛進行淋巴血漿置換治療。

近日,高中生小剛(化名)來到寧波大學附設第一醫院神經內科門診復診,現在的他行走步態較前明顯改善,生活可完全自理。回想起當初發病時的情景,小剛仍後怕不已,如果當初醫生沒有及時作出罕見疾病診斷、制定治療方案,那麼現在的他不僅生活不能自理,還可能要和高考擦肩而過了。

今年1月底,正在備戰高考的小剛出現感冒症狀,隨之口周麻木,並逐漸發展成全身乏力,只能臥床且不能自主翻身,可緩慢抬動上臂,卻無法完成抬腿動作,遂被送至寧波大學附設第一醫院方橋院區神經內科就診。當時距離高考不到150天,身體卻出現了大問題,小剛和家人陷入了深深的恐慌和擔憂。

經過細緻的身體檢查,神經內科吳月飛副主任醫師發現小剛四肢腱反射消失,是典型的四肢遲緩性癱瘓,病變位置考慮為周圍神經,遂馬上為其安排了肌電圖檢查。果不其然!神經電生理報告提示「上下肢周圍神經損傷」。小剛最終被診斷為罕見的-吉蘭—巴雷症候群。

據了解,吉蘭—巴雷綜合徵又稱格林巴利綜合徵,是以周邊神經和神經根的脫髓鞘病變及小血管炎細胞浸潤為病理特徵的自身免疫性周圍神經疾病,每年每10萬人總發生率為0.4例—4.0例。此病病情進展迅速,嚴重患者需數月重症監護,甚至導致完全癱瘓。

鑑於小剛病情來勢兇猛,病情快速進展,在他入院後,醫院第一時間為其啟動多學科聯合診治。神經內科團隊和輸血科主任呂定豐團隊共同為小剛制定個人化高效診治方案,並立即啟動淋巴血漿置換治療。

根據小剛的血液容量,呂定豐團隊選擇同型血漿1700毫升為置換總量,間隔一天進行一次淋巴血漿置換治療。淋巴血漿置換相對於常規的血漿置換,不僅可以置換血漿中致病性的抗體和發炎因子,更可進一步去除產生這些病理物質的亢進的免疫細胞,具有減少置換次數、縮短治療時間、減少血漿用量和延長治療效果的優勢。

在進行3次淋巴血漿置換術後,小剛的臨床症狀顯著改善,四肢肌力恢復,可自行下床步行。隨後經過神經內科系統性的內科治療,小剛順利出院。在近日的複診中,小剛的恢復情況讓醫師感到十分欣慰,而他和家人也向醫院多專業團隊的醫護人員由衷表示感謝。 (記者吳正彬通訊員葛寒宇龐趙文/攝)

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